palabra "disabled" (persona con discapacidad) formada con las piezas del juego de mesa scrabbleHace unos días tuvimos una reunión en Plena Inclusión para discutir y revisar las palabras relacionadas con la discapacidad intelectual. Me gustaría compartir algunas notas:

  • Plena Inclusión no tiene un posicionamiento oficial sobre el lenguaje, pero en 2001 se hizo una encuesta en la que participaron mil personas, buena parte con discapacidad intelectual. En ella, se ofrecieron varios términos para referirse a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. El más votado entonces fue el de “personas con discapacidad intelectual”.
  • El término contribuyó a crear la identidad del movimiento asociativo y cohesionarlo. Sin embargo, se quedó para todo, aunque dentro de la discapacidad intelectual exista tantísima diversidad.
  • El término también ha coincidido y es coherente con otros términos que se utilizan a nivel internacional.
  • Se debe tener en cuenta que los términos dan acceso. Pensemos en la normativa y en las ayudas: debe existir un consenso sobre la terminología a utilizar.
  • Es interesante también, en cada término, plantearse cómo se usa y con qué intencionalidad. Quizá un término que empezó siendo un insulto (“gay”) se acaba incorporando y usando por el movimiento. Pero también puede ocurrir lo contrario.
  • El término “persona con diversidad funcional” también está adquiriendo fuerza. Por ejemplo, era el usado en las asambleas del 15M. Es interesante porque propone que todas las personas realmente tenemos una diversidad de capacidades, no hace fuerza en lo negativo, lo que no tienes: la discapacidad. También resulta atractivo para distanciarse de una visión asistencialista. Sin embargo, si todas las personas somos diversas, ¿por qué usar el término para referirse sólo a algunas de ellas? Además, también he escuchado el acortamiento “tengo diversidad”, que me parece divertido, pero todo el mundo la tiene. Por otro lado, si una persona tiene una enfermedad, ¿se diría que tiene diversidad en la salud o cáncer?
  • Durante mucho tiempo, se ha buscado un término óptimo. Durante un tiempo, se usó “trastorno general del desarrollo”. Lo negativo de este término es que parece una enfermedad mortal. En general, se intentan evitar términos tan complejos. Por no hablar de su longitud. De hecho, se empezaron a utilizar sus siglas (TGD). Como los términos se manipulan, pervierten y utilizan tan humanamente, se acabó por escuchar expresiones como “tengo un tégédé en clase”. Parece un dispositivo electrónico, ¿no? Es uno de los motivos por los que se hace tanto énfasis en preceder cualquier término con lo de “persona”.
  • Hay que tener en cuenta que la propuesta, y en ocasiones imposición de términos, puede venir del intento de un colectivo por adquirir o retener el poder. Igualmente, las entidades y personas que utilizan términos no aceptados por otras pueden resultar estigmatizadas por su uso. Usar términos diferentes e imponerlos es una forma de construir el enemigo o la enemiga
  • Hay un término que se cuestiona: el de “vida independiente”. Se ha propuesto esta opción: “vida digna en comunidad”, ya que todas y todos somos interdependientes y participamos en comunidad
  • Otro término que se podría revisar es el de autogestora y autogestora. Son términos que no se entienden y que se relacionan más con la autogestión sindicalista, política u okupa. Además, no es una buena traducción de “self-advocate”, es decir, las personas que defienden sus derechos.

 

la boca de una persona parece un armaTeniendo en cuenta todo lo que se habló en la sesión, y que todavía no existe una palabra idónea para referirse a las personas con discapacidad intelectual, sí que se me ocurría realizar una lista de requisitos que debería cumplir ese término deseado:

  • Es necesario que se hable de personas ante todo
  • Es obvio que debe ser un término que identifique claramente a las personas de las que estamos hablando
  • Es fundamental que no sea una “Master status”, una etiqueta que te simplifique como persona y te reduzca a sólo eso. Es diferente decir “soy una discapacitada” a decir “tengo una discapacidad”
  • Sería interesante que el término haga referencia a que es el entorno el que limita. En una sociedad diseñada y pensada con los apoyos que todas y todos necesitamos, no hablaríamos de discapacidad. En ese sentido, es interesante la orientación del término “disabled”, una palabra que aporta el sentido de que el entorno es responsable: “me han discapacitado”. También se habló de “personas que afrontan barreras de entorno”, aunque es demasiado largo y poco preciso

Algo curioso a observar es que entidades como Predif han dejado de utilizar el logo de la silla de ruedas para indicar que un espacio es accesible en silla de ruedas y han apostado por describir qué servicios de accesibilidad dispone exactamente: rampas, ascensores, etc.

Una pregunta brutal que surgió en la reunión: ¿las personas elegimos de forma informada los términos que usamos?

Y otra pregunta que se me ocurre: ¿las entidades visibilizan y participan lo suficiente en el debate terminológico? ¿Es un debate participativo y democrático? Creo que sería muy enriquecedor visibilizar este debate, y no caer en los discursos blancos.

Al fin y al cabo, mientras filosofamos, muchas y muchos profesionales siguen hablando de “usuarios” y “usuarias”, de “teas” (personas con autismo), de “downs” y de “chicas” y “chicos”.

Mientras, las personas con discapacidad intelectual a menudo se identifican con la entidad que les presta servicios o en la que participan. Por ejemplo: “Yo soy de APROCOR”.

La idea fundamental que me llevo es que Plena Inclusión quiere estar muy pendiente de las palabras que usamos, las sensibilidades, formarse y, sobre todo, escuchar a las personas con las que trabaja y que sean ellas las que decidan.

 

Imágenes: fotolia, Khalid Albaih, NY